Crédito: Salud O'Higgins

Tratamientos prohibitivos: El alto costo de vivir con una Enfermedad Poco Frecuente en Chile

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No se sabe cuántos casos existen en la región o en el país, es difícil lograr su diagnóstico y en muchos casos no existen tratamientos farmacológicos o son de costos altísimos que hace casi imposible adquirirlos. Estos son algunos de los desafíos que deben enfrentar quienes tiene alguna Enfermedad Poco Frecuente -también llamadas raras o huérfanas-, lo que ha motivado que el 29 de febrero, que también es un día poco frecuente, se haya conmemorado el “Día Nacional de Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes" en nuestro país.

El Servicio de Salud de O’Higgins es uno de los que mayor énfasis ha puesto en conocer qué pasa con las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en el territorio y la encargada de trabajar este ámbito es la Tecnóloga Médica Constanza González, quien asumió como referente técnico el año 2023, período en el cual estuvo trabajando en torno a la sensibilización e informa, tanto a la comunidad en general como a los equipos de salud, sobre estas patologías.

“Se capacitó a 70 profesionales de APS, entendiendo que la atención primaria es la puerta de entrada para un diagnóstico oportuno, donde se les reforzó respecto de las generalidades de las EPOF, se participó en diferentes conversatorios con la comunidad y también somos parte de un piloto que se relaciona con el proceso de certificación y calificación de discapacidad, que es una necesidad muy sentida de las comunidades, donde trabajamos junto con la Seremi para hacer difusión en diferentes instancias de la comunidad”, explicó.

Avanzar en un catastro regional

Agregó que para este año 2024 espera avanzar en un catastro regional de las prestaciones de salud de la red pública asociadas a las EPOF “a través de diferentes vías esperamos avanzar en establecer números y estadísticas respecto a nuestra Región, para saber cuáles son las patologías de mayor prevalencia, cuáles son las mayores faltas de especialistas para la atención de estas patologías y así avanzar en mejorar la cobertura de salud de estos pacientes”.

Constanza González explica que se han descrito hasta el momento entre 5.000 y 8.000 tipos de patologías poco frecuentes diferentes  “que si bien son muy diversas entre sí, se caracterizan por el poco conocimiento que hay de ellas, por lo cual los pacientes deambulan entre 7 y 12 años buscando un diagnóstico; que en su mayoría estas condiciones son crónicas, degenerativas y alrededor del 60% de ellas llevarían a una situación de discapacidad; y que una vez que la persona tiene un diagnóstico, solamente un 5%  a un 10%  tiene un tratamiento aprobado por las FDA, tratamiento que son de muy alto costo”.

Respecto de este último punto, precisa que las investigaciones sobre las EPOF se dificultan porque al ser enfermedades de poca prevalencia van a ser pocos los pacientes que van a comprar el medicamento, lo que encarece su producción y segundo, porque se necesita contar con un número significativo de pacientes para poder investigar, lo que obviamente no hay en las EPOF.  “Por eso es super importante la unión entre las regiones y entre los países porque así se cuenta con mayor cantidad de pacientes para poder realizar las investigaciones”.

“Hay algunas EPOF que están dentro del GES -puntualiza la referente regional- y otras que están dentro de la Ley Ricarte Soto, pero necesitamos avanzar en un diagnóstico más acabado. En general, se aborda de manera muy segmentada la atención de estos pacientes, pero este tipo de patología se caracteriza por no tratar solamente con  un especialista, sino que para tratar su condición requieren de 3 a 5 especialistas, por ello lo ideal sería lograr que se realicen juntas médicas -como se hacen en otros establecimientos- para que los usuarios puedan recibir un tratamiento multidisciplinario y así disminuir la inequidad que significa deambular por el sistema para lograr la atención que requieren”.


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