Con el objetivo de disminuir el impacto de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en la calidad de vida de las personas, sus familias y comunidad, el Servicio de Salud O’Higgins (SSO) llevó a cabo una jornada para abordar el sistema de registro en la red pública de salud de la región.
La idea de la actividad, desarrollada en conjunto con el Hospital Regional de Rancagua (HRR), es mejorar la atención integral y la continuidad del cuidado a lo largo del curso de vida, potenciando las competencias técnicas del personal de salud en relación a estas enfermedades.
Así lo explicó la subdirectora de Gestión Asistencial del SSO, doctora Alejandra Reyes, quien indicó que “esta reunión nos llena de esperanza y orgullo de ser una de las primeras regiones en levantar nuevamente este registro. La importancia de contar con este registro de manera actualizado y lo más fidedigno posible nos ayuda a cuantificar la cantidad y el grado de malformaciones congénitas que tenemos en nuestra población y a los niños que padecen esta patología y desde el ámbito de los servicios de salud nos brinda la posibilidad de cuantificar para poder generar todos los mecanismos, recursos y entregar una mejor calidad de vida y certeza diagnóstica”.
La jornada contó con la exposición de la Pediatra y Genetista Clínica, Asesora Nacional del Registro Nacional de Anomalías Congénitas de Chile (Renach), Rosa Pardo, quién indicó que “el balance de esta jornada fue muy positivo, hubo un buen nivel de convocatoria, donde contamos con actores claves, que sin lugar a dudas juegan un importante rol, tanto de vigilancia y de pertinencia territorial basada en la propia evidencia, lo cual es super importante para volver a reactivar y contar con un registro para la región”.
Dentro de las temáticas abordadas se presentó el Registro Nacional de Anomalías Congénitas en nuestro país y su alcance internacional, análisis de datos históricos en la región.
Finalmente, la referente técnico Regional de EPOF del HRR, la tecnóloga médica Constanza González, manifestó que “la Estrategia Nacional de Salud nos ha encomendado un gran desafío, poder avanzar en disminuir la inequidad y brindar cobertura en salud a todas aquellas personas que padecen una enfermedad poco frecuente, considerando que las anomalías congénitas son la segunda causa de mortalidad infantil y que muchas de ellas se presentan en contexto de enfermedad poco frecuente, por lo cual resulta fundamental retomar su registro y vigilancia en la región”.
Finalmente, la Dra. Rosa Pardo y la referente técnico regional de EPOF, Constanza González, realizaron un recorrido por la Unidad de Neonatología y Puerperio del HRR y el Servicio Ginecología y Obstetricia del Hospital de Rengo, donde se interiorizaron acerca del trabajo y la reactivación del Renach en los establecimientos de salud que conforman la red.