El 2 de marzo del presente año fue promulgada la ley del Trastorno del Espectro Autista (de aquí en adelante Ley TEA) en una ceremonia en la que participó el presidente Gabriel Boric y la ministra de Salud Ximena Aguilera, entre otros secretarios de Estado. Esta ley representa un gran aporte a las políticas de inclusión, atención integral y la protección de los derechos de personas con Trastorno del Espectro Autista tanto en el ámbito social como en salud y educación. Un ejemplo tangible de lo anterior es que fomenta la concienciación de esta condición mediante el reconocimiento de los cuidadores a cargo de personas con TEA, facilitando la formación y capacitaciones de profesionales en el ámbito público, académico, salud, entre otros.
Aunque durante nuestra vida cotidiana estamos en constante relación con el TEA, en muchos casos estas instancias pasan desapercibidas. En uno de los recorridos por la feria, una de nosotras conoció al “chico de las tarjetas Pokemón” (notar el dejo peyorativo de su apodo específicamente considerando las nuevas perspectivas sociales de inclusión y diversidad). Él, en su rol experimentado del juego, nunca deja de mostrar amabilidad al hablar de la variedad de cartas que ofrece, sus precios y las principales características de cada personaje (referidos como “habilidades” y “destrezas”). Su madre ha comentado que en sus cortos 12 años no han sido pocas las ocasiones en que ha enfrentado varias dificultades. Las cicatrices en sus brazos – producto de las múltiples autolesiones como consecuencia de la desregulación emocional – evidencian los desafíos que ha tenido que afrontar. Al reflexionar, no podemos dejar de empatizar con su madre y cuestionarnos el rol que cada uno debe cumplir para construir una sociedad más inclusiva.
Para comenzar, creemos que es crucial entender qué es el TEA. Entre los aspectos destacados de la nueva ley, se define a las personas con TEA como “quienes presentan una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico, el cual se manifiesta en dificultades significativas en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social, al interactuar con los diferentes entornos, así como también en conductas o intereses restrictivos o repetitivos” (Ley 21.545, 2023).
A partir de la Ley TEA, el “chico de las tarjetas Pokemón” podrá recibir apoyo especializado a partir del desarrollo progresivo de una red de servicios que tendrá como objetivo principal el propiciar tamizajes, diagnósticos y atención especializada tanto para niñas(os), adolescentes y adultos con TEA. Dicha red se financiará mediante el presupuesto asignado a la Ley TEA, además de los fondos adicionales que anualmente se añadan al importe nacional. Asimismo, el acceso fácil a estos ítems relevará la integridad, interdisciplinariedad y oportunidad como valores sociales fundamentales; esto fomentará un mensaje claro y conciso: avanzamos como sociedad cuando promovemos la igualdad de oportunidades y la dignidad como pilares universales.
Más apoyos
Otro punto por resaltar de la Ley TEA es que establece normas estrictas que garantizarían el cumplimiento (tanto en instituciones públicas como privadas) de principios como el trato digno, autonomía progresiva, perspectiva de género; intersectorialidad, participación y diálogo social; detección temprana y seguimiento continuo y neurodiversidad. Adicionalmente, la Ley contempla medidas contra la discriminación arbitraria. El Estado jugará un rol crucial en prevenir y sancionar la violencia, el abuso y la discriminación contra dichas personas.
En materia sanitaria, el Ministerio de Salud evaluará la incorporación de las prestaciones de salud asociadas a la atención de las personas con TEA al procedimiento de elaboración de las Garantías Explícitas en Salud (GES). A través del artículo cuarto transitorio de la normativa, se compromete a esta cartera en avances concretos para la implementación de esta Ley. Además, el Estado se compromete a avanzar en la determinación de la prevalencia de la Ley TEA en Chile mediante su incorporación en encuestas y/o estudios demográficos pertinentes en términos metodológicos, partiendo por incluirlo en el primer Estudio Nacional de Salud Infantil (ENSI-Minsal).
En los últimos años, la sociedad chilena ha avanzado significativamente tanto en la concienciación del TEA como en la disminución del estigma asociado. Sin embargo, su desconocimiento aún está ampliamente presente y tenemos un largo trabajo por recorrer. Principalmente, necesitamos canalizar esfuerzos en acciones que no sólo sean percibidas desde la generosidad y/o caridad, sino que desde la perspectiva del enfoque de derechos. Esto se traduce en superar el modelo clínico o rehabilitador donde se resguarden los derechos fundamentales de las personas con TEA.
Ivania Mijic González, jefa de carrera
Katherine Millalén Parraguez, estudiante de 1° año
Técnico en Educación Especial – CFT Santo Tomás, sede Rancagua