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El próximo viernes 22 de agosto, desde las 09:30 hasta las 14:00 horas, el Auditorio del Hospital de Rancagua recibirá la tercera jornada educativa sobre Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas (ERPOH), organizada por el Congreso de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas de Chile (Cerpohchi) y la Fundación Diagnosis. El encuentro busca crear un espacio de diálogo entre pacientes, familias, profesionales de la salud y autoridades, con el fin de visibilizar las realidades de esta comunidad y avanzar en soluciones que garanticen un acceso oportuno al diagnóstico y tratamiento.
Impacto en pacientes y familias
La presidenta de Cerpohchi, Dra. Rosa Pardo, subrayó la importancia de estas instancias para la sociedad: “Si bien, las enfermedades poco frecuentes afectan a un número reducido de personas, su impacto en la vida de cada paciente y su familia es inmenso. Instancias como estas no solo permiten educar y compartir experiencias, sino que también fomentan el trabajo conjunto entre la sociedad civil, el mundo académico, el sector público y el privado, para avanzar en políticas que garanticen un acceso equitativo y oportuno a la atención”.
Una ley que abre el camino
La jornada cobra especial relevancia tras la reciente aprobación de la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas, considerada un hito para el reconocimiento y equidad en salud de este grupo de pacientes. Sin embargo, desde la organización recalcan que este avance es solo el inicio, ya que su implementación exigirá fortalecer la formación de profesionales, generar redes de colaboración efectivas y entregar información clara a las familias.
Patrocinadores y auspiciadores
El evento cuenta con el patrocinio de la Asociación Chilena de Agrupaciones de Pacientes, el Colegio Médico de O’Higgins, la Corporación Espina Bífida Chile, la Federación Chilena de Enfermedades Raras, la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, la Fundación Cáncer Vida, el Gobierno Regional de O’Higgins, el Hospital de Rancagua Dr. Franco Ravera Zunino, la Municipalidad de Rancagua, el Servicio Nacional de la Discapacidad O’Higgins y la Universidad de O’Higgins. Asimismo, cuenta con el auspicio de BioMarin Pharmaceutical Inc., Sanofi y Takeda.
Cómo participar
La inscripción a la jornada es gratuita y se encuentra disponible en la sección de actividades del sitio web. Quienes requieran más información pueden escribir a Jessica Cubillos A. al correo cerpohchi@gmail.com o comunicarse al teléfono +569-4920-9820.